La emoción de unos padres que luchan por su hijo la hemos podido palpar inmediatamente. Vistanova ha estado presente hoy en el reparto de dorsales para la Carrera Solidaria «RUTA 091» que ha organizado la Policía Nacional de Dénia por el pequeño Luca, un niño con una enfermedad ultrarrara, con el síndrome de IFAP. Cristina y Roberto, los padres, nos han recibido para mostrar la inmensa gratitud que sienten por toda la ayuda y apoyo que están recibiendo. Y esto ocurre mientras nuestro héroe enseguida nos roba una sonrisa para hacerse con nuestro micro y mandarnos un saludo. Apenas con dos añitos de vida, aún no sabe que todo a su alrededor es un poco diferente para él, y sus papás tratan de visibilizar la situación para que todo cambie. Y parece que las noticias van siendo buenas porque con las lágrimas en los ojos nos han podido contar que ya se está investigando la enfermedad. Todo un logro y el primer paso para poder sobrellevar una vida diferente. A todo esto la familia va sumando pequeños pasitos, y no solos porque ¡Luca, estamos contigo!
Este sábado a las 10 h
La cita será este sábado por la mañana, a las 10 h, en la calle Marqués de Campo y estamos seguros que va a ser todo un éxito. Por el momento apenas quedan dorsales pero sí una infinita fila cero que está nutriéndose de numerosos vecinos de todos los lugares que están mostrando su apoyo. El mismo día de la carrera se puede adquirir material y camisetas para aportar nuestro granito de arena. La Polícia también recibirá cualquier donativo que se ingresará en la cuenta bancaria para la causa.
Se trata de una serie de carreras solidarias organizadas por la Policía Nacional en diferentes ciudades españolas y los beneficios se destinan a causas solidarias. La cita deportiva contará con diversas categorías: categoría absoluta (10K) con una distancia de 10.000 metros, y categoría para caminantes (5K) con una distancia de 5.000 metros. Todas las pruebas transcurrirán por el casco urbano de la ciudad, con un tiempo máximo para realizarlas de 75 minutos.
Además, se han establecido para los menores de 14 años cuatro pruebas con diferentes distancias según la edad del participante: Sub6 (100m), Sub9 (200m), Sub12 (400m) y Sub14 (800m). El recorrido de estas cuatro pruebas se hará exclusivamente por la calle Marqués de Campo, a las 12:00 horas.
Asociación ‘Visibilizando el síndrome IFAP-Solidarios’
Todos los beneficios recaudados en la carrera se destinarán íntegramente a la asociación sin ánimo de lucro “VISIBILIZANDO EL SÍNDROME IFAP-SOLIDARIOS”. Además, incluye la opción de “dorsal cero” para que los inscritos puedan colaborar con la aportación económica que consideran y el mismo día de la carrera en los estands situados en la calle Marqués de Campo, podrán adquirir la camiseta del acontecimiento y otros artículos relacionados.
Plazas: 1.300 inscripciones.
Línea de salida y llegada: Calle Marqués de Campo (a la altura del Banco Santander).
Organizan: La Policía Nacional y el excelentísimo Ayuntamiento de Dénia.
Patrocinadores: Banco Santander y MUPOL.
Recogida de dorsales:
Miércoles 28-11-2024, de 09:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas en el Centro Comercial “Carrefour”, Partida de Madrigueres, Dénia.
Jueves 28-11-2024, de 09:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas en el Centro Comercial “Carrefour”, Partida de Madrigueres, Dénia.
Viernes 29-11-2024, de 09:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas en el Centro Comercial “Carrefour”, Partida de Madrigueres, Dénia.
El mismo día de la carrera, al patio del Colegio Hermanos Maristas, hasta 30 minutos antes del inicio de la prueba.
CARRERA RECORRIDO
El circuito de la categoría adultos:
- Hora de inicio 10:00 horas.
- El tiempo máximo de la duración de la prueba será de 75 minutos, momento en que se dará por finalizada la misma.
- Categoría absoluta: 10 km de distancia.
- Categoría andarines: 5 kilómetros de distancia.
- Lugar de salida y meta: C/ Marqués de Campo.
- El recorrido que consta de 2 vueltas transcurrirá por:
- C/ Marqués de Campo ( a la altura del Banco Santander ).
- Explanada Cervantes.
- Hasta Rotonda del Monumento al Clima donde se realizará un giro.
- Regreso por Explanada Cervantes.
- Pza. Oculista Buigues.
- C/ Castell D’Ollimbroi.
- Carretera Denia a Xabia.
- Paseo Marineta Casiana.
- Vuelta en la escollera del final del paseo.
- Regreso por el Paseo Marineta Casiana.
- Ctra. Denia a Xabia.
- C/ Castell D’Ollimbroi.
- Pza. Oculista Buigues.
- Finalización del recorrido en C/ Marqués de Campo.
El circuito de la categoría infantil:
- Hora de inicio: 12:00 h.
- Las pruebas de la categoría infantil serán correlativas en tiempo, tras la finalización de cada prueba de edad, iniciándose por la de edad inferior.
- Distancia por edades:
- Categoría hasta 6 años: Distancia 100 m.
- Categoría hasta 9 años: Distancia 200 m.
- Categoría hasta 12 años: Distancia 400 m.
- Categoría hasta 14 años: Distancia 800 m.
- El recorrido transcurrirá exclusivamente por: C/ Marqués de Campo.
El circuito estará cerrado al tráfico, salvo a vehículos autorizados por la organización, así como los sanitarios y de seguridad en caso de emergencia.
“Dorsal 0“: Existe un dorsal Solidario, donde cada persona podrá donar la cantidad que estime conveniente. Este “Dorsal 0” no da derecho a la obtención de camiseta. Se trata de una donación voluntaria.
HOJA DE RUTA DE ACTIVIDADES:
- 08:00 h. Entrega de dorsales, camisetas y bolsas del corredor.
- 09:15 h Calentamiento previo (impartido por el instructor Miguel Vicens).
- 10:00 h Inicio del 10K, 5K y “ANDARINES”.
- 11:30 h Actuación de la Batukada inclusiva- GRUPO MONBLOC en línea de salida.
- 12:00 h Inicio de las pruebas infantiles.
- 13:00 h Entrega de premios.
- 08:00 h -14:00 h Animación y Carpas.
Luca: un héroe en Dénia
Luca tiene 21 meses y padece el síndrome IFAP, una enfermedad ultrarrara de la que solo hay 14 casos en el mundo, y de la que históricamente apenas se han diagnosticado 40. Tanto Luca como sus padres, Cristina y Roberto no dejan de luchar por visibilizar esta enfermedad para que su hijo pueda seguir adelante.
Para esta familia de Dénia todo empezó a los pocos días de nacer. Sus padres veían que tenía algo parecido a una conjuntivitis en los ojos, le molesta el sol, tiene problemas en la piel y tras muchos problemas con un riñón detectados incluso en el embarazo, se lo tuvieron que extirpar cuando tenía solo nueve meses, ya que no funcionaba.
Ahora para protegerle de la luz solar cuenta con unas gafas de un fabricante neerlandés que también protege los laterales pero cada pocos meses tienen que comprar unas nuevas. Con ellas, ahora Luca puede ir a la piscina y a la playa, algo que era impensable hasta el momento.
La Seguridad Social no se hace cargo
El coste de las gafas especiales y de otros cuidados que necesita Luca no están cubiertos por la Seguridad Social. Algo impensable pero cierto. Pero ya que no tiene el apoyo con el que debería, si cuenta con el de numerosos personajes conocidos como los futbolistas del Valencia José Gayà o Pepelu y también con el del pueblo de Dénia.