Libérense la agenda porque el próximo día 30 de este mes de noviembre tenemos una cita solidaria con Luca, el niño de Dénia afectado con el síndrome de IFAP. La Policía Nacional celebrará la I Carrera Solidaria «RUTA 091» Edición Bicentenario en la calle Marqués de Campo de Dénia, a las 10:00 horas, para recaudar fondos.
Se trata de una serie de carreras solidarias organizadas por la Policía Nacional en diferentes ciudades españolas y los beneficios se destinan a causas solidarias. La cita deportiva contará con diversas categorías: categoría absoluta (10K) con una distancia de 10.000 metros, y categoría para caminantes (5K) con una distancia de 5.000 metros. Todas las pruebas transcurrirán por el casco urbano de la ciudad, con un tiempo máximo para realizarlas de 75 minutos.
Además, se han establecido para los menores de 14 años cuatro pruebas con diferentes distancias según la edad del participante: Sub6 (100m), Sub9 (200m), Sub12 (400m) y Sub14 (800m). El recorrido de estas cuatro pruebas se hará exclusivamente por la calle Marqués de Campo, a las 12:00 horas.
Asociación ‘Visibilizando el síndrome IFAP-Solidarios’
Todos los beneficios recaudados en la carrera se destinarán íntegramente a la asociación sin ánimo de lucro “VISIBILIZANDO EL SÍNDROME IFAP-SOLIDARIOS”. Además, incluye la opción de “dorsal cero” para que los inscritos puedan colaborar con la aportación económica que consideran y el mismo día de la carrera en los estands situados en la calle Marqués de Campo, podrán adquirir la camiseta del acontecimiento y otros artículos relacionados.
Plazas: 1.300 inscripciones.
Línea de salida y llegada: Calle Marqués de Campo (a la altura del Banco Santander).
Organizan: La Policía Nacional y el excelentísimo Ayuntamiento de Dénia.
Patrocinadores: Banco Santander y MUPOL.
Recogida de dorsales:
Miércoles 28-11-2024, de 09:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas en el Centro Comercial “Carrefour”, Partida de Madrigueres, Dénia.
Jueves 28-11-2024, de 09:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas en el Centro Comercial “Carrefour”, Partida de Madrigueres, Dénia.
Viernes 29-11-2024, de 09:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas en el Centro Comercial “Carrefour”, Partida de Madrigueres, Dénia.
El mismo día de la carrera, al patio del Colegio Hermanos Maristas, hasta 30 minutos antes del inicio de la prueba.
La historia de Luca
Luca tiene 21 meses y padece el síndrome IFAP, una enfermedad ultrarrara de la que solo hay 14 casos en el mundo, y de la que históricamente apenas se han diagnosticado 40. Tanto Luca como sus padres, Cristina y Roberto no dejan de luchar por visibilizar esta enfermedad para que su hijo pueda seguir adelante.
Para esta familia de Dénia todo empezó a los pocos días de nacer. Sus padres veían que tenía algo parecido a una conjuntivitis en los ojos, le molesta el sol, tiene problemas en la piel y tras muchos problemas con un riñón detectados incluso en el embarazo, se lo tuvieron que extirpar cuando tenía solo nueve meses, ya que no funcionaba.
Ahora para protegerle de la luz solar cuenta con unas gafas de un fabricante neerlandés que también protege los laterales pero cada pocos meses tienen que comprar unas nuevas. Con ellas, ahora Luca puede ir a la piscina y a la playa, algo que era impensable hasta el momento.
La Seguridad Social no se hace cargo
El coste de las gafas especiales y de otros cuidados que necesita Luca no están cubiertos por la Seguridad Social. Algo impensable pero cierto. Pero ya que no tiene el apoyo con el que debería, si cuenta con el de numerosos personajes conocidos como los futbolistas del Valencia José Gayà o Pepelu y también con el del pueblo de Dénia.